Mijn 5 grootste frustraties van mijn Prikkelbare darmsyndroom (PDS – Spastische darm)

Ik heb zo meteen mijn vaste trainingsavond van tafeltennis, maar ik ga niet. Ik weet dat het goed is om te sporten tegen mijn Depressie en psychische klachten. Ik weet dat het goed is om mijn sociale contacten daar weer op te doen, en meestal als ik ga valt het allemaal echt wel mee. Het gaat vandaag echter totaal niet. En niet eens zo heel erg psychisch, maar vooral in mijn darmen. Al hebben deze twee natuurlijk ook een behoorlijke wisselwerking op elkaar.

Bij PDS kunnen veel klachten een rol spelen en kunnen de klachten de ene keer komen van ui, en de volgende keer weer van paprika, terwijl je daar in andere jaren heel erg goed tegen kon. Of ze kunnen juist spontaan ontstaan als je juist heel weinig heb gegeten. Er zijn ook veel verschillende varianten. Het is eigenlijk de term voor opsomming voor klachten aan je darmen, waarbij ze alle andere darmaandoeningen hebben kunnen uitsluiten. Er is nog weinig bekend over oplossingen al lijkt het FODMAP dieet nu bij veel patiënten aan te slaan.

Mijn darmklachten vieren ook zo ongeveer een 10-jarig jubileum, al weet ik niet meer helemaal zeker wanneer ze zijn ontstaan. Ik ben meerdere keren naar ziekenhuis en artsen geweest voor diagnostisch onderzoek, maar steeds opnieuw kwam daar de diagnose Prikkelbare DarmSyndroom uit (PDS), waar ik het echt mee moet doen. Ik weet dat in Nederland 10% van de bevolking met deze klachten van PDS loopt, het hindert mij echter zoveel dat ik vaak aan deze diagnose heb getwijfeld. Het is vandaag echt weer kommer en kwel, hier zet ik voor jullie de 5 dingen op een rijtje waar ik bij mijn PDS het meeste last van heb en waar ik het meeste tegenaan loop:

  1. Te lang op de wc moeten zitten

Ik heb een vorm van PDS waarbij mijn ontlasting soms weer te dik is en soms juist weer heel dun. Er is werkelijk geen peil op te trekken, maar vrijwel in alle gevallen is het niet erg prettig om de grote boodschap op de wc te moeten doen. Soms gaat het best snel, maar wc-papier kost mij op jaarbasis denk ik een vakantie en vrijwel altijd is het doffe ellende. Ik heb medicijnen geprobeerd, maar doordat het zo wisselend is allemaal, sloegen deze ook allemaal niet aan. Vieze zakjes met vezels, juist vezels vermijden, niet normaal hoeveel water drinken, bepaalde pillen, het heeft nog niet tot een juiste oplossing geleid. Meestal in tijden van stress, net na het eten, of na de eerste bak koffie moet ik daardoor naar de wc, en meestal duurt dat dan langer dan dat ik daar de tijd voor heb. Hierdoor kom ik meermaals te laat en kan ik daar geen goede reden voor aandragen, doordat dit ook nog zo’n taboe is. Vandaar natuurlijk ook weer deze blog.

  1. Loze aandrang

Een klacht die bij mij ook vaak voorkomt bij mijn PDS is loze aandrang. Het is dus het gevoel dat de grote boodschap eraan komt, maar dat je toch niet hoeft. Het komt soms voor als ik toch net ben geweest, maar ik kan het niet goed onderscheiden of er dan echt niets komt, dus moet dan wel altijd naar de wc. Deze klacht is dusdanig vervelend, maar kan ik ook erg moeilijk verhelpen. Het komt waarschijnlijk door mijn bekkenbodemspier, die ook al tot bepaalde seksuele klachten (te vroeg klaarkomen) en urineverlies hebben geleid, zoals ik jullie al vertelde in eerdere blogs. Het wordt vaak alleen maar erger van de oefeningen voor bekkenbodemspier die ik moet doen. Ook hier lijkt nog geen oplossing voor gevonden.

  1. Maagkrampen en steken

Het vervelendste is natuurlijk het hebben van buikpijn en van steken in je lijf die je niet kan verklaren. Zo ook is dat bij mij het geval. Net als je wilt hardlopen ongelofelijke steken op mijn borst, ik zou haast gaan denken aan iets aan mijn hart, maar zelfs dat was te herleiden tot bovenin mijn darm. En zo geldt dat voor meerdere maagkrampen en steken die mij dikwijls treffen. Ik trek me dan terug met een kruik onder een warm dekentje, maar liever had ik natuurlijk een ander plan gehad. Echter, je moet soms je chronische aandoening accepteren en hopen dat je lijf de volgende keer meer kan en dat het beter gaat. Ik heb helaas ook het gevoel dat dit erger is geworden sinds ik antidepressiva slik.

  1. Aambeien en bloed

Doordat mijn ontlasting zo schommelt heb ik ook regelmatig aambeien en bloed bij mijn ontlasting. De eerste keer schrik je daar natuurlijk van, maar nu ben ik al bijna niet meer anders gewend. Het is nou eenmaal iets wat er soms is, dan weer een tijdje verdwijnt en dan weer de hoek om komt kijken. De schaamte hiervoor is er natuurlijk wel. Ik probeer soms rekening te houden met wat ik eet en fastfood en dergelijke zoveel mogelijk over te slaan. Maar na een lange dag werken met psychische problemen daarnaast is het niet altijd makkelijk. Maar dat er dan weer aambeien daarna ook weer voelbaar zijn of dat er bloed mee komt met de ontlasting, maakt het er niet beter op, maar ook daar moet ik met mijn PDS schijnbaar maar mee leren leven.

  1. Ongelukjes

Ik had gisteren best een goede dag. Ik vertelde op werk aan leidinggevenden dat ik op korte termijn waarschijnlijk helemaal moet stoppen met werken wegens drukte in therapie, en dit deed ik best kalm en de reactie hierop was dat ze het knap vonden dat ik deze keuze had gemaakt en dat ik ze goed op de hoogte had gesteld (hier komt later nog wel een andere blog over). Hierna kwam ik thuis en had ik een ontzettend lief kaartje met brownies per post van een vriendin in mijn brievenbus. Ik was hier blij over en wilde nog graag een rondje gaan hardlopen voordat ik naar een vergadering moest. En zo ging ik rennen en merkte ik al gelijk dat ik dit eigenlijk niet had moeten doen, want ik had gelijk krampen, en het gevoel van loze aandrang, wat tijdens rennen erg moeilijk is. En zo ging het na 5km mis, en moest ik 5km teruglopen in -4. De gêne hiervan, de schaamte, de kou en de onzekerheid, omdat het niet de eerste keer was dat dit was gebeurd. Moet ik dan maar stoppen met hardlopen? Moet ik dan vormen van sporten vermijden? De onzekerheid en gedachtes zijn er wel sinds gisteren. Ik wil zo graag, maar het gaat vaak niet. Het zorgt weer voor een erg depressieve stemming, moeilijk om ook dit aan te moeten pakken. Ik haalde de vergadering in ieder geval niet en had moeite om mijzelf hierin te verklaren. Ongelukjes als deze maken mijn leven met PDS daarom soms wel het aller moeilijkst voor mijn gevoel.

En dan heb je natuurlijk nog alle andere onsmakelijke klachten, niet kunnen eten wat je wilt, plotseling naar de meest ranzigste wcs moeten als je onderweg bent, ws’s met een smalle doorgang, waardoor die na jou heel gênant verstopt raken, op de meest vreemde plekken naar de wc moeten waar het niet kan en zo nog tal van klachten. Er kan helaas niet goed over gepraat worden, want het aantal grapjes over poep in deze maatschappij is erg groot of meer dan dat wordt het onderwerp juist vaak vermeden. Net als dat er vast veel mensen zijn die wederom vinden dat ik al het bovenstaande niet had mogen schrijven. Maar ook dit taboe mag wat mij betreft doorbroken worden, het is namelijk één van Nederlands grootste chronische ziekte die er bestaat. Ik ga in plaats van sporten, maar weer eens met een kruik op de bank liggen onder een dekentje, ik hoop dat het jullie beter vergaat.

Voor meer informatie over PDS: Bezoek eens: Prikkelbare darmsyndroom Belangenvereniging

 

tommie345

7 Replies to “Mijn 5 grootste frustraties van mijn Prikkelbare darmsyndroom (PDS – Spastische darm)”

  1. Dit herken ik volledig! Ik heb ook PDS en dat is zeer wisselend. Als ik uit eten ga kan ik zomaar ineens op de wc zitten en naar huis moeten door de krampen. Of op de weg terug naar huis met spoed stoppen omdat het er bijna uitloop!
    Zo ook wel eens een verstopping en dam ben ik de smaak! Gelukkig is het nu een stuk beter sinds ik elke dag lijnzaad door mijn ontbijt doen. Geen opstoppingen meer, alleen nog wel eens diarree. Heel veel sterkte want ik weet wat het is en het is geen pretje!

  2. Bij mij is het zeer waarschijnlijk gekomen door mijn eetstoornis. Het vele laxeren en vasten. Maar goed, we zitten er maar mooi mee. Letterlijk en figuurlijk. Ik heb tijdens gehad dat het alle kanten op kon. Op dit moment zijn het vooral de verstoppingen die mij parten spelen. Ik heb gelukkig niet heel vaak meer last, omdat ik goed in de smiezen heb wat ik wel/niet moet eten, maar soms ontkom je er gewoon niet aan. Een poos terug moest ik mijn auto aan de kant van de weg zetten. Ik had zoveel pijn. Mensen dachten dat ik aan het bevallen was.

    Ik vind het juist tof dat je erover schrijft. Tegen de mensen die vinden dat je er niet over moet schrijven zou ik willen zeggen: hou er aub rekening mee hoe fijn het is om herkenning te vinden. Dat voelt als steun. Het spreekwoord “gedeelde smart is halve smart” is echt waar.

    Knap dat je blijft hardlopen. Echt waar. Ik wens je sterkte.

  3. Ik herken je klachten! Ook ik had de diagnose pds.. Alleen ik geloofde dat niet. Uiteindelijk ben ik erachter gekomen dat ik niet tegen lactose kan. Je schrijft dat je antidepressiva slikt en daarna meer klachten ervaart: kijk eens in de gebruiksaanwijzing van je antidepressiva of dat daar lactose in zit.. Probeer twee weken geen lactose te eten. Misschien heb je dit wel? Proberen kan altijd…

  4. heel herkenbaar ! Bedankt voor het zoeken van de energie om het neer te pennen, Thomas. Heb na enig zelf experimenteren wat eten, wat niet, en vervolgens na pijnlijke camera-onderzoeken en kijkoperaties ook het PDS-syndroom op mijn dokterswachtkamer-CV meegekregen. PDS, de vuilbak-diagnose. “wees blij dat “het” geen Crohn is”. Hij probeerde eerst nog het anorexia-label mee te geven omdat ik gedreven opsomde welke zaken ik echt niet meer kon eten zonder uren krampen of zonder vreemde stoelgang-capriolen.
    Heb ook al veel dingen van het menu moeten schrappen, en dan is het doenbaar, maar sociaal gezien moeilijk aanvaardbaar voor de meesten. En er zijn geregeld dagen dat ik enkel een ganse dag pure gekookte rijst kan verdragen. Laten we de moed erin houden !

  5. Zoo herkenbaar. Ik liep al vanaf klein meisje met klachten maar alles was en is goed. Dus pds. Van alles geprobeerd maar helaas niks helpt tot nu toe. Leuk ook de morfine die ik nodig heb voor mijn chronische pijn aan m’n nieren. Daardoor zit ik geregeld zo verstopt dat je uitscheurt ja, auw en paniek en anderhalf à 2 uur op de plee. Maar laxerende middelen zijn leuk maar vaak zat is het normale ontlasting en ook geregeld water. Ja lekker. Gelukkig kan ik er met mijn ouders over praten.
    vooral de krampen vind ik naar. Bloed en aambeien ben ik wel gewend inmiddels. Maar die krampen, soms echt hells. Vannacht ging ik door de grond! Gelukkig nog nooit ongelukjes gehad, dat lijkt me echt heel erg zeg :(

  6. Wat een open en eerlijke blog! Knap dat je jezelf van zo’n kwetsbare kant durft te laten zien! Ik herken veel, heb ook pds en psychische klachten. Mijn pds is ook al ruim een decennium aanwezig, waarschijnlijk een gevolg van veelvuldig antibioticagebruik ivm mijn abonnement op blaasontsteking dat ik in mijn tienerjaren had. Dat lang op de wc zitten vind ik het moeilijkste aan het deelnemen aan sociale activiteiten. Je kunt het niet uitleggen of je wordt met een vies gezicht aangekeken. De buikkrampen zijn voor mij altijd signaal dat ik een wc moet opzoeken. Peentjes zweten tijdens en opluchting erna. Tot de volgende aanval… Ik wens je veel sterkte!

  7. Hoi,ik herken dit.
    Terug moeten komen van vakantie zoveel pijn ,niet kunnen eten ,afvallen en rare ontlasting.
    Van de 3 weken leuke vakantie nu 3weken ziek van de darmen onderzoeken in het ziekenhuis voor de zoveelste keer kwam niks uit,ja pds.
    Ik moet werken mijn man is werkeloos maar soms weet ik niet meer hoe ik dat moet doen.
    Zo moe en veel pijn elke dag,daarbij heb ik ook fybromyalgie.
    De meeste geloven je niet omdat je tussen haakjes er zo goed uitziet.
    Pds en fybro worden nog niet herkent als een ziekte waar je zoveel last van hebt dat het problemen geeft met werken .
    Er is misschien 1 dag in de maand dat ik me is goed voel.
    Veel sterkte iedereen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *